La revista científica Health and Quality of Life Outcomes publica un estudio cualitativo pionero que demuestra la mejora de calidad de vida de las personas recién diagnosticadas de VIH mediante la intervención del programa de pares en el ámbito hospitalario.
El artículo científico ha sido elaborado por Adhara Asociación VIH/sida junto con la UNED (Universidad Nacional de Educación a Distancia) y ha contado con la colaboración del H.U. Virgen del Rocío, H.U. Virgen Macarena y H.U. Virgen de Valme de Sevilla.
La revista científica Health and Quality of Life Outcomes ha publicado este mes pasado un estudio esclarecedor titulado “Evaluación de un proyecto de intervención de pares en el contexto hospitalario para mejorar la calidad de vida de las personas con VIH recién diagnosticadas” que ha supuesto un gran respaldo para confirmar la capacidad que tiene el programa de pares para mejorar la salud y la calidad de vida de las personas recién diagnosticadas de VIH. El artículo demuestra que esta evolución positiva puede darse de forma cuantificable y con resultados estadísticos significativos. Además, se ha evidenciado que esta mediación de educadores pares influye también en una mejora inmunológica independiente a la toma de medicación.
Antes de introducirnos en la estructura del estudio, es necesario familiarizarnos con el funcionamiento del programa de pares, o lo que es lo mismo, el programa de educación en salud entre iguales. El proyecto es conducido por personas que tienen VIH que han sido formadas de forma específica y profesional para acompañar y proveer diferentes tipos de apoyo a otras personas que también tienen la infección. Durante las atenciones los educadores pares brindan asesoramiento cualificado a los usuarios en relación con su bienestar emocional, físico y social. Estas intervenciones se llevaban a cabo en una consulta privada, integrada en la misma Unidad de Enfermedades Infecciosas, junto con el resto de consultas de los profesionales de la salud que atienden a los pacientes.
En España, son pocos los estudios que han evaluado el impacto de las intervenciones de los educadores pares en pacientes recién diagnosticados. Debido a ello, para esta ocasión, el estudio se ha planteado con una metodología cuasi experimental donde los pacientes que acaban de recibir un diagnóstico de VIH han evaluado en diferentes ocasiones una serie de variables dependientes que conciernen a su calidad de vida relacionada con su salud (CVRS). Los cuestionarios de medición fueron entregados a los participantes por los educadores pares de los hospitales colaboradores en tres momentos diferentes del proceso de estudio: primero el día del diagnóstico (pre), el segundo a los cuatro meses del inicio (media) y el tercero un año después del comienzo de su participación (post).
Las intervenciones con los educadores pares, tomadas como variables dependientes del estudio, se planificaron en cuatro sesiones que coincidieron con las primeras citas clínicas programadas tras su diagnóstico: (1) el mismo día que reciben el diagnóstico; (2) el día que obtienen el resultado de sus analíticas y comienzan el TAR (tratamiento antirretroviral); (3) un mes tras comenzar el TAR; (4) y por último cuatro meses después del inicio del TAR. El grupo único de estudio estuvo formado por 40 pacientes voluntarios de tres hospitales de Sevilla: el H.U. Virgen del Rocío, H.U. Virgen Macarena y H.U. Virgen de Valme, y las intervenciones las realizaron los tres educadores pares que Adhara Asociación VIH/sida tiene trabajando en cada uno de estos hospitales.
En los resultados obtenidos de la comparación de datos de los tres cuestionarios se observó una evolución positiva significativa en todas las dimensiones de la CVRS. Hubo un cambio relevante en la percepción de la salud, la salud física, psicológica y ambiental. La diferencia fue algo más moderada en las dimensiones de relaciones sociales y espiritual. Respecto a las predictores del estudio, los efectos más importantes se observaron en la disminución de la insatisfacción sexual, el estigma interiorizado, el estrés relacionado con el VIH, el estado de ánimo depresivo y la representación negativa del VIH. Además, los pacientes experimentaron un aumento en la percepción de apoyo social, en optimismo y mejoraron habilidades para afrontar su diagnóstico. Otros valores como la disminución de la sensación de soledad emocional y la experiencia de rechazo registraron mejoras en los cuestionarios. Por último, aunque el tamaño del efecto fue menor, hubo un cambio positivo en valores personales y otros relacionados con la autonomía personal. El único prescriptor que no mostró evolución fue el afrontamiento evitativo del diagnóstico.
Evolución de las dimensiones de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) durante la intervención de pares.
El sistema inmunológico mejora en relación a la evolución positiva de las variables de CVRS.
Se incluyeron como covariables en el modelo de estudio las puntuaciones diferenciales en los marcadores inmunológicos y carga viral obtenidos a lo largo del tiempo. Es muy revelador destacar que las puntuaciones diferenciales positivas en la salud psicológica y las dimensiones de relación social influyeron en el aumento de células CD4/mm3 linfocitos. También el aumento en la puntuación de la dimensión relaciones sociales y la percepción de salud general influyeron en la recuperación del CD4. La mejora en la autoestima y el optimismo estaba positiva y significativamente asociada con el aumento en la relación CD4/CD8. Los participantes en el programa mejoraron significativamente su estado inmunológico después de un año de diagnóstico, y la mayoría de ellos lograron la supresión virológica. Este resultado, evidentemente, no estaba directamente relacionado con el programa de intervención entre pares, sino que era una consecuencia directa de la intervención médica, principalmente, la iniciación del tratamiento antirretroviral (TAR). Sin embargo, los resultados mostraron que la mejora en la salud psicológica y las relaciones sociales resultantes de la intervención entre pares estuvo asociada con la recuperación inmunológica.
Como conclusión de este nuevo estudio podemos confirmar que la intervención entre pares en contexto hospitalario mejoró la CVRS de las personas recientemente diagnosticadas de VIH y su salud psicológica. Estos hallazgos subrayan la importancia de abordar no solo los aspectos médicos, sino también los psicológicos y sociales en el manejo del VIH. Asimismo, es necesario resaltar lo importante que es continuar investigando e implementando intervenciones entre pares en el ámbito hospitalario para potenciar el bienestar y la adaptación positiva de las personas con VIH. La reciente divulgación sirve, además, para demostrar ante financiadores públicos y privados lo preciso y evidente que es mantener, ampliar y mejorar este servicio esencial para las personas con VIH en los hospitales de referencia de nuestro país.
El proyecto se ha llevado a cabo por un equipo interdisciplinario de expertos en psicología de la UNED: M.J. Fuster-Ruiz de Apodaca, D. Pérez Garín y A. Laguía; responsables del área médica de la Unidad de Enfermedades Infecciosas del H.U. Virgen del Rocío: L. F. López Cortés; educadores pares de los hospitales públicos de referencia de Sevilla: V. Baceiredo, J. García Carrillo y R. García; y la dirección de Adhara Sevilla Checkpoint: Diego García. El estudio cuenta con la aprobación del Comité Ético del H.U. Virgen del Rocío y H.U. Virgen Macarena. Agradecimientos de los autores a los equipos de las Unidades de Enfermedades Infecciosas de los hospitales que han participado y a José Manuel Pérez Rúa, creador de las tablas gráficas de la publicación.
Algo más sobre el programa de pares.
Una de las organizaciones pioneras en ofrecer este apoyo más integral a las personas afectadas por el VIH fue Adhara Asociación VIH/sida, entidad que en 2004 comenzó a implementar este servicio gracias al apoyo del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. A día de hoy cuenta con educadores pares en otros hospitales de la ciudad: el Hospital Virgen Macarena y Hospital Virgen de Valme. Recientemente ha firmado un convenio con el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia para continuar ofreciendo el servicio en este centro. A nivel nacional el programa está coordinado por CESIDA (Cordinadora Estatal de Entidades VIH/sida) y cuenta a día de hoy con algo más más de 15 educadores pares de diferentes entidades repartidos por hospitales de Madrid, Barcelona, Valencia, Alicante, Málaga, Vigo, Burgos, Salamanca y Mallorca. Desde CESIDA se realiza formaciones continuas, llamada “Escuela de Pares”, tanto para las nuevas incorporaciones de pares como para actualizar conocimientos a los educadores que se encuentran desde hace un tiempo trabajando el programa.
El proyecto se encuentra cofinanciado por Gilead Science, ViiV Healthcare, Janssen, Fundación La Caixa y la División de Control de VIH, ITS, hepatitis virales y tuberculosis. (Ministerio de Sanidad).
Accede al artículo completo en la revista digital Health and Quality of Life Outcomes (inglés)
Consulta la web de CESIDA y conoce todos los hospitales que tiene implementado el programa de PARES
Conoce cómo contactar con los educadores pares de Sevilla de Adhara