El 25 de enero de 2024 marca el lanzamiento del documental de la European AIDS Treatment Group (EATG) titulado “What We Wanted was What We Needed – Rebuilding a Community of Memories and Inclusive Advocacy”. Este conmovedor documental, filmado en Sitges, España, entre el 30 de septiembre y el 2 de octubre de 2023, documenta las historias, experiencias, resultados y lecciones aprendidas de las Reuniones de Sitges, enmarcadas dentro del proyecto Belong que aboga por la inclusión de personas con VIH en ensayos clínicos no relacionados con el VIH.
Las Reuniones de Sitges, celebradas entre 2007 y 2017, fueron un conjunto de encuentros comunitarios multiinteresados organizados por la EATG en Sitges, España. Su objetivo era fomentar la inclusión de personas con coinfección VIH/hepatitis C en ensayos clínicos para tratamientos emergentes de hepatitis y facilitar el acceso rápido a tratamientos nuevos, seguros y efectivos.
Joan Tallada, miembro de la EATG e iniciador de las Reuniones de Sitges, destaca la importancia histórica de estas reuniones: “Siempre he pensado que nuestra responsabilidad como activistas es mantener con vida a las personas con VIH. En la década de 2000, nos dimos cuenta de que, después de una lucha agotadora por asegurar el acceso a medicamentos antirretrovirales, las personas con VIH estaban muriendo nuevamente, esta vez por fallo hepático relacionado con la hepatitis C. Tuvimos que cambiar las reglas nuevamente, asegurarnos de que las personas con VIH fueran incluidas en ensayos clínicos de antivirales para la hepatitis C antes de la autorización de comercialización. Y lo logramos. Otra vez”.
Las Reuniones de Sitges adoptaron un enfoque colaborativo, involucrando a representantes de la comunidad, activistas, reguladores, médicos, investigadores e la industria farmacéutica. Estas reuniones generaron conciencia sobre la comorbilidad VIH/hepatitis C y llevaron a cambios en los criterios de exclusión de ensayos clínicos y revisiones de las directrices de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA). Establecieron la base para construir conexiones significativas entre las partes interesadas, especialmente dentro de las comunidades VIH y hepatitis, así como entre la comunidad, las compañías farmacéuticas y los médicos.
Como parte del proyecto Belong, la EATG llevó a cabo un Estudio de Caso que resultó en la publicación titulada “Lo que Queríamos era lo que Necesitábamos – Un Modelo de Advocacia Comunitaria Inclusiva: Las Reuniones de Sitges”, lanzada en diciembre de 2023, junto con un documental complementario con la participación de actores clave de las Reuniones de Sitges originales.
Brian West, presidente del Programa Partners in Science de EATG, destaca la importancia del proyecto Belong para las personas con VIH y la necesidad de su inclusión en ensayos clínicos: “El proyecto Belong es crucial para las personas con VIH. Cada vez más vivimos con otras comorbilidades, y es vital que se nos incluya en ensayos clínicos de medicamentos que usaremos algún día. La filmación del documental destacó esto de una manera muy personal y dio un rostro humano a este tema importante”.
Con el documental, la EATG busca capturar y preservar un momento clave en la historia de la advocacia de la organización, reflexionando sobre las necesidades de la comunidad y extrayendo lecciones de una advocacia comunitaria efectiva que pueda influir en políticas y ensayos clínicos a un nivel más amplio. Además, la EATG tiene como objetivo fomentar discusiones que animen a todas las personas con condiciones de salud a afirmar su derecho a participar en investigaciones clínicas, potencialmente beneficiando su tratamiento y cuidado.
En relación con la experiencia de la producción del documental, Rocco Pignata, Coordinador del Proyecto de la EATG, comparte: “Este documental es un collage de historias y voces, una celebración de la unidad y determinación comunitaria. Nuestro compromiso con esta producción fue poner a la comunidad en primer lugar, reunir a las personas de nuevo donde todo comenzó y recrear ese espacio de conexión y convivencia que caracterizó a las Reuniones de Sitges. Decidimos no utilizar guiones; en cambio, queríamos que las personas se sentaran con nosotros y nos contaran su historia de las Reuniones de Sitges en el idioma que prefirieran. Coordinar la producción de este documental fue un viaje increíble”.
Además, Apostolos Kalogiannis, Gerente de Comunicación de la EATG, dice: “Nuestra apuesta con esta película fue recrear recuerdos de una iniciativa emblemática de larga data de la EATG. Su impresión perdura principalmente a través de historias orales de personas que jugaron un papel en las reuniones. Sabíamos que teníamos que preservar estas narrativas de manera más sistemática y accesible. Al final de la filmación, estábamos convencidos de que este conjunto de historias tenía una gravedad histórica más allá de los recuerdos, y nos sentimos obligados a compartirlo con todos los interesados en la historia de la advocacia comunitaria en toda su extensión”.
La EATG tiene la intención de replicar y aplicar el Modelo de las Reuniones de Sitges específicamente al desarrollo de pautas para la inclusión de personas con VIH en ensayos clínicos no relacionados con el VIH. Al considerar la aplicación del Modelo de Sitges a otras áreas de enfermedades, el trabajo de la EATG destaca la importancia de identificar líderes comunitarios adecuados y contar con toda la información científica disponible. La facilitación de las reuniones debe buscar una co-creación de soluciones, con la contribución de todas las personas para llegar a un acuerdo. Las Reuniones de Sitges demostraron el poder de combinar dos grupos de pacientes/defensores (VIH y hepatitis) trabajando junto con otros actores clave hacia una visión
